Bénédicte LOUYER "C'est la différence qui choque"
La pratique de certains loisirs peut également s'avérer compliquée pour les albinos, leur déficience visuelle posant problème, il leur est difficile pour les sports collectifs, par exemple, de voir correctement, leurs coéquipiers ou bien le ballon. Certaines associations sportives s'adaptent à eux pour leur permettre et faciliter la pratique d'un sport, donnant parfois naissance à de grands champions.
Dans les cultures européennes et américaines, les persécutions, les superstitions et les discriminations sont bien moins présentes qu'en Afrique pour plusieurs raisons. De plus dans ces pays comme la France, différents aménagements ont été mis en place pour faciliter l'intégration des albinos dans la vie en société.
L'ALBINISME DANS LES SOCIÉTÉS CAUCASIENNES
DES AMÉNAGEMENTS RÉALISÉS EN FRANCE
En France, là où l'entraide et la solidarité sont des priorités ("Fraternité" de la devise française), des aménagements sont mis en place pour aider les albinos dans leurs vies de tous les jours.
Par exemple pour la scolarité, les enfants albinos intégrant des écoles élémentaires sont aidés par leurs instituteurs qui peuvent adapter les impressions, leur mettre à disposition différents outils pour mieux voir comme un monoculaire, une caméra reliée à un écran, une loupe... Souvent, il y a une présence d'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) et de Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'intégration Scolaire (SAAAS) qui apportent un soutien spécialisé aux enfants et adolescents dans les différents lieux de vie et activités. Mais tout le monde n'est pas autorisé à bénéficier de ces avantages, c'est d'ailleurs suite à la décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées que l'on peut accéder à ces aménagements. Les prestations sociales sont prises en charge par la sécurité sociale tout comme pour les classes ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire), qui peuvent accueillir les albinos car oui, l'albinisme est considéré comme un handicap.
De plus, certaines associations peuvent aider les personnes atteintes d'albinisme, comme c'est le cas de GENESPOIR, avec laquelle nous avons pu obtenir un entretien téléphonique avec la vice présidente Bénédicte LOUYER.
Cette association encourage et soutient la recherche sur l'albinisme d'un point de vue financier avec des collectes de dons, elle informe sur l'albinisme aussi bien les familles concernées que le public et les milieux médicaux afin d'améliorer la prise en charge médicale notamment. Elle informe également les personnes concernées sur leurs droits et défend leurs intérêts. Une fois par an, GENESPOIR organise une rencontre entre les personnes atteintes d'albinisme et leur entourage. Des personnes de la France entière se déplacent pour rencontrer des personnes dans la même situation qu'eux et ainsi apprendre les uns des autres.
UNE DISCRIMINATION MOINS PRONONCÉE
Tout d'abord, les albinos vivants en Europe et en Amérique ont une couleur qui se rapproche plus de ceux qui y vivent, cette similitude renforce la solidarité entre les hommes. La différence est plus marquée en Afrique noire car la différence de couleur choque plus. De plus, dans ces pays souvent plus développés, l'accès aux connaissances scientifiques et médicales est plus facile. De ce fait, le manque de couleur chez les individus albinos est expliqué par l'absence du mélanine du à une anomalie génétique dans ces sociétés et non par l'intervention d'une force occulte présageant le mauvais sort. Les populations sont averties des causes scientifiques et ne cherche donc plus à expliquer ces phénomènes différemment.
Malgré cela les enfants albinos peuvent être sujet à des moqueries et des enfantillages comme nous l'explique Bénédicte LOUYER, vice-présidente de l'association GENESPOIR dont nous parlerons un peu plus tard.
Bénédicte LOUYER nous fait part de son expérience personnelle
En effet, grâce au témoignage de Bénédicte LOUYER (GENESPOIR), nous avons appris que la présence d'une canne pouvait aider des personnes à ne pas tomber dans la rue, mais que sa mémoire lui suffisait car elle lui avait permis de se construire un plan dans son imaginaire grâce aux bosses, trous, et autres caractéristiques ce qui est fréquent pour les personnes atteintes d'albinisme oculaire notamment mais surtout chez toutes les personnes malvoyantes. Instinctivement, ils se sont vu développer leurs autres sens comme le toucher, l'ouïe mais surtout la mémoire.
Ensuite, chez les jeunes surtout, leur "anomalie" est au début mal perçue. En effet, il n'est pas rare d'assister à des moqueries visant un albinos dans les cours de récréations, mais comme c'est le cas dès qu'un individu se distingue du reste. Quand les enfants sont au courant, qu'on leur explique l'origine de cette différence, ils la comprennent et l'acceptent.
Certains albinos blessés par les agressions en Afrique vont même jusqu'à quitter leur pays et leur continent pour s'installer en Amérique ou en Europe afin de soigner leurs blessures et commencer une nouvelle vie.
Bénédicte LOUYER au sujet de son expérience scolaire et sa différence
Photo prise à l'occasion du regroupement de GENESPOIR de 2015 en Bretagne
UNE VIE TOUT DE MÊME LÉGÈREMENT DIFFÉRENTE
Bien que différents aménagements soient mis en place pour aider ces albinos dans les sociétés caucasiennes, leur vie ne pourra cependant pas être comme ceux des hommes n'ayant pas cet albinisme.
Tout d'abord, le déplacement lui est encore compliqué. En effet, les albinos ne peuvent conduire aucun véhicule motorisé du fait de leur acuité visuelle faible. Ce problème sera peut-être résolu avec l'apparition des voitures autonomes. Mais d'ici à ce qu'elles soient accessibles pour tous, les albinos doivent se déplacer dans la rue à pieds ou en utilisant les transports en commun. Il leur devient donc obligatoire d'avoir une ouïe et une mémoire développées pour pouvoir se déplacer en ville correctement pour éviter tout accident.
Bénédicte LOUYER nous raconte la création de GENESPOIR
Nantenin Keïta, 33ans, albinos, fille du célèbre chanteur albinos Salif Keïta
Championne du monde du 400 m malvoyant en 2006 et 2015
Médaille de bronze sur 400 m aux Jeux paralympiques d'été de 2008 à Pékin
Détentrice du nouveau record de France correspondant
Médaille de bronze sur 100 m aux Jeux paralympiques d'été de 2012 à Londres
Championne paralympique sur 400 mètres aux Jeux paralympiques d'été de 2016 à Rio.
« L’un de ses combats : être considérée comme une sportive, une performeuse, avant d’être perçue comme une handicapée. »
Enfin, l'accès au métier pour les albinos est plus difficile à cause de leurs problèmes de vue qui les empêchent d'exercer certains types de métier, mais ils ne sont pas tous masseurs-kinésithérapeutes ou standardistes comme on pourrait le croire, et rien ne peut les empêcher d'avoir des relations, de se marier, de fonder un famille... D'avoir une vie comme le reste des hommes, comme nous.